Edición 96

Mateo, un caso complejo sobre el uso de la medicina

¿Hasta qué punto es responsable una persona cuando el sistema en conjunto le ha fallado?

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Valle de Dios es una comunidad autonombrada. A pesar de que se ha intentado llamarle Nuevo Chao 2 ya que es una ampliación de Nuevo Chao, que a su vez es un anexo a Chao, la población insiste en nombrarla Valle de Dios para distinguirse de Nuevo Chao. Esta se ubica al costado de la Panamericana Norte, entre San José y Chao. Se encuentra dentro del distrito de Chao, en la provincia de Virú en la región de La Libertad aproximadamente a dos horas de Trujillo su capital.

El colegio lleva el mismo nombre que el centro poblado: Valle de Dios y tiene 7 años de creación. Al principio iba a llamarse Valle del Sol, sin embargo, la presencia de comunidades religiosas, principalmente evangélicas en el espacio, hicieron que adquiera ese nombre.

Valle de Dios no cuenta con todos los servicios básicos garantizados. Aunque no es constante, la parte baja cuenta con agua, luz y desagüe, pero no se han asfaltado aún las vías y la parte alta situada en los cerros no goza de estos servicios.

En este contexto se desarrolla el caso expuesto, desde mi labor como docente. Mateo, nombre que emplearemos para nombrar a un estudiante de sexto grado, tiene 12 años y fue diagnosticado con epilepsia a finales del 2022.

La primera comunicación que tuve con la familia fue en marzo del 2023. A puertas de iniciar el año escolar, me encontraba recabando información de los que serían mis estudiantes. La mamá me informó que Mateo y su familia se encontraban en la selva, fueron allí para poder tratar la enfermedad que padece. Ante mi consulta sobre si fueron al médico la madre respondió que habían ido pero que el tratamiento que le recetaron incrementaba las convulsiones de Mateo. Así que fueron a la selva en busca de ayuda, pues conocían a un chamán que podía curarlo.

Este primer acercamiento para mí fue confuso. Al ser un sujeto crecido en la ciudad y con plena confianza en la medicina científica, me pareció extraño que la familia haya decidido emprender un viaje por no confiar en los medicamentos recetados.

La mamá me pidió que justificara su inasistencia el primer mes de clases, ya que faltaría hasta poder realizar todo el tratamiento; pero en el norte nos enfrentamos al ciclón Yaku, lo que hizo que las clases inicien con retraso el 27 de marzo. Para esta fecha, Mateo ya se encontraba en Valle de Dios y había traído consigo el remedio ofrecido por el chamán. Este consistía en unas «aguas» que Mateo debía tomar para dejar de tener convulsiones.

Como docente, necesitaba estar preparado ante cualquier eventualidad. Me capacité en el tema e informé a dirección sobre el caso. La directora me exigió documentos que acrediten que Mateo estaba siendo tratado con medicina científica. Al comentarle la situación, me dijo que, si la mamá no tenía esos documentos debía firmar una declaración jurada asumiendo la responsabilidad por su hijo. Para mí, este acto fue violento. El estado lo suele ser muchas veces ¿Hasta qué punto es responsable una persona cuando el sistema en conjunto le ha fallado? Esto significaba decirle a la madre que si algo le pasaba a Mateo en la escuela, no íbamos a hacer nada. Es decir, mientras ella le de medicamentos que provengan de la medicina tradicional, la responsabilidad sobre su salud era enteramente suya.

Detrás de este mensaje estaba una elección entre qué medicina era la correcta. Para la institución solo era la medicina científica y para la familia, la tradicional. Para mí, era importante indagar. Si bien es cierto, yo confiaba en la medicina científica, no podía reducir mi interpretación de la decisión de la madre a su “falta de conocimiento” como escuchaba constantemente. Muchas de las personas a las que comentaba el caso mencionaban que: «Son lugares donde hay mucha pobreza, por lo tanto, mucha ignorancia también, por eso los engañan». Asumir la falta de recursos como causa inevitable de la ignorancia no sólo es impreciso sino clasista. Esta premisa estaba presente en la mayoría de las personas a las que decidí consultar sobre el caso. A pesar de ello, pude capacitarme con la doctora de la posta para atender a Mateo cuando sufra algún episodio.

En el aula, los y las compañeras de Mateo se mostraron prestos a aprender sobre la enfermedad y sobre todo a capacitarse junto conmigo para poder ayudarle en lo que sea necesario. Debo decir que esperaba con mucho temor y ansiedad alguna convulsión suya hasta que sucedió.

Me encontraba firmando mi asistencia en secretaría, los estudiantes hacían fila para ingresar al colegio, cuando de pronto se acercan corriendo a dirección para avisar que un estudiante estaba temblando en la entrada de la escuela, supe que era Mateo. Salí corriendo a socorrerlo, lo ubiqué de costado, intentando colocar su cabeza de forma que no pueda golpearse. Tenía alcohol conmigo. Cuando dejó de temblar, lo llevé a la posta que queda a 15 minutos del colegio. Con él desmayado ingresé a emergencias. Lo coloqué en la camilla y la enfermera empezó a hacerme preguntas. No estaba preparado para todas. Sin embargo, una de mis respuestas llamó su atención. Al preguntarme sobre si Mateo tomaba sus medicamentos, le mencioné sobre el tratamiento con medicina tradicional brindado en la selva. La enfermera hizo un gesto de desagrado y enojo. «Esperemos a la mamá y a la doctora» dijo. La mamá llegó preocupada. La doctora preguntó sobre el tratamiento, la madre con vergüenza respondió con la verdad y ambas procedieron a regañarla. «¿Quiere que su hijo se muera señora? Entonces pues, ¡la epilepsia no se cura! El único tratamiento que existe son las pastillas. Le haré una referencia para Neurología» La mamá empezó a llorar, mientras Mateo volvía en sí y aún desorientado preguntaba qué le había pasado.

Todo esto fue muy violento. A la enfermera y doctora, no les interesaba saber por qué la señora había tomado esa decisión. Dieron por sentado que su elección era errónea y lo más insensible es que afirmaron indirectamente que la madre no se preocupaba por su hijo y que lo estaba dejando morir.

Luego de este suceso, entendí con más claridad cómo el racismo y clasismo se manifestaban en este caso. A las profesionales de la salud, no les interesaba saber qué estaba tomando Mateo, qué contenía o de dónde provenía. Para ellas, cualquier otro tratamiento que no sean las pastillas que da el hospital, es desatinado. Bajo esta lógica, considero que era importante saber el contenido de lo que tomaba Mateo para saber si esto le hacía daño o qué efectos tenía en él. Por otro lado, la forma despectiva de referirse a la medicina tradicional también era una muestra de ello. Creo que podrían estar de acuerdo o no con ella, pero las emociones y calificativos que mostraban hacia esta develaba el racismo hacia ella.

Al llegar a clase, la preocupación de mis estudiantes era evidente. Todos preguntaban sobre la salud de Mateo. Tuvo otro episodio en la semana siguiente en el aula. En ese periodo, profundizamos más sobre el tema, realizamos algunas sesiones de aprendizaje sobre la epilepsia y primeros auxilios, y también una campaña de sensibilización.

Algunos detalles sobre este proceso:

  • Capacitamos a tres estudiantes (los mejores amigos de Mateo) para que estén cerca suyo en el caso tenga un episodio. Cada uno estaba encargado de acompañarlo en tres lugares distintos: fila para ingresar al colegio, aula durante clases y en el patio durante el recreo. Es importante mencionar que a estos tres estudiantes los eligió Mateo.
  • A pesar que al principio Mateo no quería que todos se enteren, solo sus mejores amigos, debido al episodio ocurrido en el aula eso fue inevitable. Sin embargo, conversar sobre esta y otras enfermedades en sesiones de aprendizaje hizo que toda el aula se comprometa. Esto tuvo repercusión en un incidente que hubo: Un día después del ataque que tuvo al momento de ingresar al colegio, algunos niños de grados menores comenzaron a llamar a Mateo «el loquito» y fingir convulsiones en el patio del colegio. Debo decir que tuve que contener mi rabia por esto, y conversé con los estudiantes implicados para informarles por qué era incorrecto su accionar. Acompañado a esto, los estudiantes y yo, hicimos visitas a los salones para explicar sobre la epilepsia y cómo debíamos actuar en esos casos. Las maestras fueron aliadas en este proceso, siempre se mostraron receptivas con la información y los compañeros de Mateo se tomaban el tiempo para explicar a otros compañeros menores sobre la situación.

Se instauró una cultura de aula positiva, en la que si bien es cierto mis estudiantes sentían temor ante la enfermedad de Mateo, estaban prestos a contribuir y ayudar. Desarrollaron su empatía y solidaridad. A mí me correspondía seguir de cerca su caso.

La cita en Neurología se la dieron para un mes después. Para esto, Mateo había sufrido 4 ataques hasta el momento. El día que fue a la cita en el Hospital de Trujillo (a dos horas de Valle de Dios) no pudieron atenderlo. Resultó que, si bien le dieron cita para Neurología, quien debía ver a Mateo era un neurólogo pediátrico que no se encontraba en el lugar. La mamá insistió para que lo atiendan, pero se lo negaron. Lo más indignante de la situación es que le dijeron, que el neurólogo pediátrico suele estar en Emergencias, por lo tanto, es mejor que Mateo acuda al hospital apenas tenga un ataque para que, sin necesidad de cita, el neurólogo pediátrico lo atienda. Lo que es imposible ya que él no vive en Trujillo, como dijimos líneas arriba, se encuentra a dos horas. La madre se fue y Mateo no fue atendido.

El acceso a un derecho como la salud se ve vulnerado en el caso de Mateo. El hospital, la posta, el colegio, etc. actuando como instituciones que representan al gobierno ejercieron y ejercen violencia hacia mi estudiante. Es evidente el racismo y clasismo presentes en estas estructuras y cómo, a través de sus operadores, estas problemáticas se dispersan afectando gravemente a los ciudadanos. También hay que añadir el machismo presente en este caso.

La madre siempre está pendiente de Mateo, he visto como ha hecho de todo para ver a su hijo bien. Sin embargo, todas las personas que la vieron cuando se enteraron del caso de Mateo la culpabilizaban por la situación. Jamás le preguntaban por el padre y su responsabilidad, y siempre era reducida a su rol de madre. Lo que sin duda no ayuda a la mejora del caso, ya que lastima psicológicamente a la mamá y refuerza el alejamiento de la familia para con la medicina científica. ¿Cómo no preferir las «aguas» ofrecidas por los pastores de las comunidades para tratar la epilepsia, si el estado les lanza la puerta en la cara cuando acuden a este?

No solo se le ofrece una solución (quizá no adecuada) a la familia, sino que nadie quiere estar en espacios donde es maltratado constantemente. Esta violencia estructural se sostiene en el racismo, machismo y clasismo.

Desde mi posición como docente tengo algunos privilegios fundamentados en el academicismo, clasismo y racismo. Tal es el caso de la atención en la posta. Cuando íbamos, evitaban gritar o maltratar a la mamá mientras yo me encontraba presente. Me hablaban más a mí sobre la salud del niño más no a la madre. Utilizaban otro tipo de comunicación conmigo. Al enterarse de que era docente cambiaba su modo de tratarme. Lo mismo pasaba en el colegio, mi voz era más escuchada que la de la madre, por ello intentaba explicar a los directivos toda la situación para que se cuestionen su accionar en estos casos. Esto me permitía librar de los malos momentos a la familia de Mateo. Sin embargo, es cruel que sea otra persona quien tenga que defenderte porque a ti no te respetarían. Esto evidencia la violencia estructural a la que hacemos referencia en este texto.

Aún no tengo mucha información sobre el contenido y consecuencias de la medicina tradicional que empleaba Mateo. El pastor tenía su propia interpretación del asunto. Para él, lo que Mateo tenía era causado por un suceso particular. Mateo, antes de la enfermedad, se cayó mientras caminaba por un cerro, según el pastor, el lugar donde cayó era una huaca. Las huacas son espacios ceremoniales donde se depositan los restos de nuestros antepasados, son lugares sagrados en la cosmovisión andina. Por lo tanto, las almas que se encuentran allí presentes ingresaron al cuerpo de Mateo buscando un lugar donde estar, por ende, las convulsiones no son más que la disputa entre el alma de Mateo y otras almas.

Como vemos, no es tan fácil alguna comparación entre ambas medicinas. Lo que sí es imprescindible es actuar desde la defensa de los derechos humanos para evitar que este racismo, clasismo y machismo sigan impidiendo acceder a algunos derechos a determinada población.

Lima , febrero de 2024

Carlos Javier Ylla Quenaya
Bachiller en Literatura y Lingüística de la Universidad Nacional de San Agustín de Arequipa. Cofundador y coordinador del área educativa de la organización Hablemos de Racismo. Presidente de la Asociación Cultural Del Barrio Pal Barrio con quien ha ganado por 3 veces los Estímulos Económicos para la Cultura del Ministerio de Cultura con proyectos que utilizan el rap, el libro y la lectura en lucha contra los diversos tipos de violencia. Ha escrito en el diario «El Pueblo» y el diario «EP». Es artista Hip Hop desde hace 9 años, cuenta con 3 discos de estudio. Se desempeña como docente de letras y arte, actualmente trabaja en el Centro Poblado Nuevo Chao II en Virú, provincia de La Libertad como docente de la I.E. 82206 Valle de Dios como parte de la ONG Enseña Perú.